CVA & CV

1 november 1950 werd mijn oudere broer geboren : Jaques

Ikzelf ben Fw22 februari 1952 geboren
1953 broer Rob in Vlissingen geboren

1956 broer Dave, in Vlissingen geboren

Den Helder

Vlissingen

Rilland / Goes

Bramsche Dld / Enschede
Beuningen

13 oktober 1978getrouwd

Werkervaringen:

2006 - 2013 Zorgteammanager en docent Levensbeschouwing op het EC

1994 - 2006 Conrector Elzendaal college te Boxmeer

1990 - 1994 Directeur R.K. Mavo 'De Mere' te Boxmeer

1979 - 1990 Stafdocent Ivo Mavo 't Galgeveld te Nijmegen

1977 - 1979 Leraar Duits Scholengemeenschap Groenewoud te Nijmegen

1975 - 1977 Administratief medewerker Novanex Automation te Wijchen

Politieke functies:

Vanaf 2000 tot 2011 Raadslid te Nijmegen Op 10 mei 2010 nam ik als Raadslid afscheid van de Nijmeegse Raad

Vanaf 2002 tot 2011 Lid van het algemeen bestuur CDA BSV afdeling Gelderland

Vanaf 2009 tot 2011 Lid van de Euregioraad Rijn-Waal

Vanaf 2009 tot 2011 Lid van de werkgroep Veiligheid te Nijmegen

Vanaf 2007 tot 2011 Lid van de Auditcommissie te Nijmegen

Vanaf 1994 tot heden Lid van het dagelijks bestuur van de Katholieke Schoolraad Zuidelijk Gelderland te Nijmegen, Voorzitter?

2006 - 2009 Lid van de commissie Straatnaamgeving te Nijmegen

2002 - 2006 Fractievoorzitter CDA Nijmegen

2002 - 2006 Voorzitter CDA KAN Beraad te Nijmegen

2002 - 2006 Lid van het GR Recreatieschap te Nijmegen

2001 - 2002 Lid van het jeugdbestuur RKHV Union te Nijmegen

1998 - 2000 Bestuurslid Stichting Vrijwilligerscentrale te Nijmegen

1994 - 2000 Lid van het dagelijks bestuur CDA-afdeling Nijmegen

1990 - 2000 Lid van het dagelijks bestuur Schooladviesdienst te Nijmegen

1990 - 1994 Raadslid te Nijmegen

Maatschappelijke functies;
Voorzitter Platform Indische Organisaties Nijmegen [ PION]
Penningmeester Schooladviesdienst [Marant]

Hoofdstuk 1: CVA
Hoofdstuk 2: Rouwproces
Hoofdstuk 3: St. Maartenskliniek
Hoofdstuk 4: Stichting Koprol
Hoofdstuk 5: Katholieke Schoolraad Zuidelijk Gelderland
Hoofdstuk 6: Stadsklooster
Hoofdstuk 7: Indo
Hoofdstuk 8: Rolstoel
Hoofdstuk 9: Gastlessen
Hoofdstuk 10: Waalstadpolitiek CDA raadslid
Hoofdstuk 11: Zorgwet
Hoofdstuk 12: Klimaatverandering

Pion

Ik kreeg een zware herseninfarct en ben sindsdien halfzijdig verlamd. In dit verhaal beschrijf ik mijn strijd om mijn handicap/beperking existentieel, mentaal en fysiek zo goed mogelijk te boven te komen. Ik loop hierbij tegen bureaucratische muren aan wat me ertoe beweegt stelling te nemen tegen de bezuinigingen in de zorg en verkokerde organisatievormen. Het beeld dat ik wil schetsen is dat van een man die niet bij de pakken neerzit. Met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik door deze zware periode ben ik gekomen. Na mijn revalidatie kan ik zeggen, dat ik geluk heb gehad, want ik ben zover hersteld dat ik dit graag met anderen wil delen door dit verhaal.

Want jaarlijks krijgen 40.000 mensen in Nederland een CVA: een beroerte of een herseninfarct, hun levens worden meestal ingrijpend veranderd soms van een zelfstandig functionerend individu tot een mens die sterk afhankelijk is van anderen. Veel waardigheden, waarvan lopen er slechts één van is, moeten met heel veel oefenen opnieuw aangeleerd worden. Ik kan mijn rechterbeen weer strekken en buigen, wanneer de fysio de spasmen eruit haalt en op termijn wellicht weer lopen

Mijn jeugd

Begin 1952 moesten mijn ouders uit Tegal, een plaats op midden Java, vluchten van de Nederlandse regering. Tijdens de oorlog zat mijn moeder in een Jappenkamp, mijn vader was gevlucht omdat hij commissaris van politie was. Ik werd 21 februari geboren op de Johan van Oldenbarnevelt, een schip dat van 1946 tot 1968 gebruikt werd voor repatriëring van Nederlandse onderdanen. Ingeschreven moest ik worden in het dorp waar mijn ouders vandaan kwamen, officieel ben ik dus geboren in Tegal.

Het was een verschrikkelijke tijd voor mijn ouders. Mijn vader was commissaris van de politie eerst was hij in dienst van Indonesië, later ging hij in militaire dienst in Nederland. Op hun vlucht in 1952 namen ze ook mijn oudste broer mee. Tijdens de boottocht werd ik ernstig ziek ik kreeg kinkhoest, een besmettelijke ziekte voor ieder die niet was ingeënt. Omdat de meeste kinderen op de boot niet waren ingeënt, dreigde de kapitein mij in de Golf van Biskaje boord te gooien, om de andere kinderen te beschermen. Mijn moeder was een krachtige vrouw, zij wist dat te voorkomen. Zoals ze ook voorkwam dat wij naar Amerika gingen. Daar wilde mijn vader naar toe, omdat zijn broers daar al waren. Maar mijn moeder wilde naar haar jongste zusje Nederland en dat gebeurde dan ook.

We kwamen aan in den Helder waar we niet positief werden ontvangen, de scheldpartijen waren niet van de lucht: "he blauwe, rot op naar je eigen land!", "Weg wezen hier!" . Het was duidelijk: we waren niet welkom. Mijn vader moest aanvankelijk in de haven met een prikstok rommel opruimen. Hij wilde dat niet, voelde zich vernederd. Hoe hij het klaarspeelde weet ik niet, maar zodra hij de kans zag, koos hij voor het leger en werd militair.
Na Den Helder verhuisden we naar Vlissingen, daar werd een broer van mijn vader, overgekomen uit Amerika, opgenomen in ons gezin.

Mijn schoolleven

In Nederland werden nog twee broers geboren: Rob in 1953 en Dave in 1956, toen we nog in Vlissingen woonden.
De lagere school heb ik in Vlissingen doorgebracht. Het was een fijne school, ik zie nog steeds de deur voor me. Ik had een leuke juf, die me als dat nodig was beschermde. Een leraar, mijnheer De Rijke heeft me een beetje Nederlands bijgebracht, want thuis spraken we Maleis. Mijn broer en ik werden misdienaar.
Na Vlissingen verhuisden we naar Rilland Bad. Dat was een gereformeerd dorp en wij waren katholiek, moesten naar een katholieke school. Het was in die tijd haat en nijd tussen de "geloven", contact was uitgesloten. Alleen het voetballen was wel gemengd, dat mocht wel.
Aan die school heb ik goede herinneringen, het was een goede school. Maar ik was geen goede leerling, ik was goed in de exacte vakken, maar slecht in talen. We gingen in Goes naar de Mulo.
Daarna gingen we naar Bramsche, in Nedersaksen, Duitsland. Daar woonden veel Nederlandse militairen en marechaussees. Voor hen was er in het Duitse dorp een Nederlandsche school: de Klimop. Daarna moest ik naar de middelbare school, in 1969 heb ik MULO-examen gedaan in Enschede. Het was een slechte tijd voor mij, want de meeste jongeren wilden naar de MULO maar ik wilde naar de HBS en dat kon niet. Mijn beste vriend moest wel naar de HBS. Ook al wilden we graag bij elkaar blijven, dat lukte niet want onze ouders waren streng en hij moest doen wat zijn ouders wilden.

Ik ging in Enschede naar de MULO, daar was ik geen goede leerling en ik slaagde met veel moeite. Het was wel een mooie tijd, ik had er veel vrienden en we hadden uitstekende docenten.
Ik heb daarna de havo gedaan, koos een vakkenpakket met gs du ne en ak en bi. In die tijd wilde ik al voor de klas gaan staan als leraar Duits. Met de docent Nederlands op de havo had ik een slechte relatie, die vond mij niet sterk genoeg en vond mijn teksten te Libelleachtig. Zij vond me ook te lui, omdat ik geen zin had om 25 Nederlandse romans te lezen. Het werd een kleine rel, want zij kreeg steun van een collega Engels en ik werd naar de rector gestuurd èn voor een paar dagen geschorst van school. De havo heb ik wel afgemaakt.

En weer verhuisden mijn ouders, nu naar Beuningen, mijn vader leek een vliegende kiep. Toen we in Beuningen gingen wonen, moest ik gaan werken, want studeren kostte teveel geld.
Mijn moeder heeft me veel bijgebracht en ervoor gezorgd dat ik niet in het leger terecht kwam zoals mijn vader. Mijn vader had al de plunjezak binnen, zodat ik de officiersopleiding kon beginnen.
Ze had iets tegen het leger, en vond mij te zachtaardig voor dat milieu. Ze vond dat ik moest studeren, ook toen ik wilde gaan werken omdat ik een vriendin kreeg.
Ik leerde Marion kennen in 1973 kennen op het carnaval in café Groenewoud. Zij wilde toen mijn studie betalen. Gelukkig had mijn vader veel respect voor Marion en liet het toe. Ik ging Duits studeren aan de Gelderse Leergangen, al had het ook geschiedenis kunnen worden, want ik houd van vertellen. Mijn eigen geschiedenisdocent kon heel goed vertellen: ook een belangrijke eigenschap voor een docent! Hij zat vaak op de vensterbank met een sigaret en vertelde zijn verhalen.
Marion was het niet eens met mijn vader, dat ik ook moest voetballen: die sport vond ze maar niks.

Mijn moeder stierf op 21 november1990 aan kanker thuis in Beuningen. Zij is tijdens haar ziekte goed begeleid door dr. Van Kaathoven.

Mijn vader overleed in 2006 in het ziekenhuis in Utrecht aan hartfalen en kwam niet graag uit zijn stoel en in Utrecht leerde hij Lis kennen. Zij was getrouwd met een neef van hem.[HB1]

maandag, 13 juni 2021 gaf ik een gastles aan 25 tweedejaars studenten Geneeskunde met als doel de studenten te leren de mens achter de patiënt te leren kennen . ze zien de impact van ziekte of beperking op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving . Aspecten zoals participatie, kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg en zelfregie kwamen uitvoerig aan bod.

Mijn start in het bedrijfsleven
Ik ben bij Novanex in Wijchen terecht gekomen om te werken. Het bedrijf maakt nog steeds grote geluidsboxen en mengpanelen die door discotheken en kermisexploitanten gebruikt worden.
Daar werd ik verkoper van hun geluidsapparatuur en moest verschillende talen spreken: Duits, Engels en Italiaans. Mijn directe chef Kees Kampman uit Nijmegen beheerste heel veel talen, van hem kreeg ik veel steun.Van de directeur van Novanex kreeg ik geen verlof toen we op wintersportreis wilden naar Oostenrijk: omdat er niemand was die mijn werk over kon nemen. Daarom heb ik ontslag genomen.

Mijn carrière in het onderwijs

Ik ben Duits gaan studeren aan de Gelderse leergangen in Arnhem waar ik met enige moeite de akte MO-a haalde -ik had problemen met de vertaling van Duits naar Nederlands- en een baan moest zoeken.
Naast Duits MO-a heb ik MO-c economie gedaan. Dat laatste deed ik in Utrecht, omdat ik eventueel weer in het bedrijfsleven terecht wilde komen.
Gelukkig ben ik het onderwijs in gegaan. Ik was een goede docent, had orde in de klas.

In 1975 ben ik op de Norbertus MAVO in Gennep begonnen en tegelijkertijd nam ik een baan aan de huishoudschool, de lhno in Gennep. De meiden van de huishoudschool waren lastig, pubers waar ik mijn handen vol aan had.

Later, in 1977 ben ik onbevoegd op de NSG les gaan geven als leraar Duits, totdat er problemen kwamen omdat ik niet bevoegd was.
Ik werd in 1979 docent aan de IVO mavo aan de Archipelstraat, waar ik ook decaan en examencoördinator was. Het was een prima tijd, want daar kon ik goed werken met de leerlingen met problemen, want ik had intussen ook de opleiding voor leraar in het Speciaal Onderwijs gevolg en had een master in Special Educational Needs.

De IVO-mavo is een heel goed voorbeeld van hoe er met kinderen met een beperking omgegaan kan worden. De leerlingen hadden een beperkte intelligentie of onaangepast gedrag. Ik heb met Wim Robbers het takensysteem bedacht, maar dat was alleen goed voor de zelfstandige, goede leerlingen. Dat was de fout die we gemaakt hebben.
Ik spreek nog steeds leerlingen die mij nog van die tijd dat ik er Duits gaf kennen. De les begin ik altijd met Duitse muziek, maar ik moest ze grammatica bijbrengen, maar dat was hard buffelen: veel oefenen, erin stampen. Ze moesten veel van buiten leren om te compenseren wat ze niet snapten, ze hadden veel ezelsbruggetjes, trucjes nodig om te onthouden. Daarna werd ik directeur van R.K Mavo De Mere. Het leerlingen aantal daalde onder de norm van 260 en de school kon niet zelfstandig blijven voortbestaan
Ik was tegen een fusie met Dr. Peelen een Vbo-school het samengaan met het EC was een optie beide OMO[-scholen, ons systeem was voor de begeleiding van de leerlingen was beter systeem, dan KWT;;;; Van de keuzewerktijd was ik geen voorstander, want dat konden sommige leerlingen niet aan: er waren veel uitvallers, de vrijheid was voor sommigen te groot. De IVO-mavo is een heel goed voorbeeld van hoe er met kinderen met een beperking omgegaan kan worden.
Het docentschap vind ik het mooiste vak. Het was fantastisch dat te mogen doen. Maar je moet je grenzen kennen. Mijn grenzen lagen bij het gedrag van pubers, zij hadden moeite met respect voor docenten, docenten die je wat bij willen brengen. Maar als de opvoeding niet thuis gebeurd is, werd die aan de docent over gelaten. De ouders schoten m.i. regelmatig tekort en schoven de opvoeding af op school. Docenten hadden als taak een vak over te brengen. Ik heb het onderschat, dat veel kinderen elkaar goed opvoeden.
In de lessen levensbeschouwing zit ook een beetje burgerschap in. Burgerschap is een deel van levensbeschouwing. Levensbeschouwing heeft te maken met hoe je met elkaar omgaat. Ik mocht het vak geven, omdat de docent levensbeschouwing met pensioen ging en we die niet konden vervangen. Ik vond het helemaal niet erg, dat ik als schoolleider die lessen moest geven. Ik vond het pracht lessen, want ik kon dingen vertellen die leerlingen aanspraken, ik kon uit eigen ervaring vertellen. Hoe mijn jeugd was, toen wij in een vreemd land kwamen, van Indonesië. We werden als roetmoppen uitgescholden. Mijn moeder heeft veel verteld over de eerste tijd in Nederland, over de pullenfabriek en Singer waar ze werkte. Daar werd ze als uitschot behandeld. Ze wilde best hard werken, maar dat werd: sloven!
Op de IVO-mavo was er een prima sfeer tussen de collega's. Wij hadden een heel fijn en hecht team, al was de directeur niet bijzonder geliefd. Maar hij voerde veel goede vernieuwingen in. Niet alle vernieuwingen waren succesvol, de invoering van taken voor onze leerlingen, zoals de docent biologie ontwikkelde, leek mij voor onze leerlingen een stap te ver.
Gerard heeft mij ook gestimuleerd om een managementcursus voor het onderwijs te gaan volgen, als een van de drie die daar faciliteiten voor kregen. En bij mijn afscheid heeft hij een lovend artikel geschreven in OMOLOGIE, toen ik in 1990 naar Boxmeer ging. Daar werd ik directeur van de Mere, de MAVO van Boxmeer. Bij mijn benoeming kreeg ik de opdracht mee in fusietraject in te gaan met de school, want de school haalde de norm niet meer die gebruikt werd om te beoordelen of een school zelfstandig kon blijven voortbestaan. Dat bleef ik, tot de fusie in 1994.

Schoolleider
Het was een lastige periode, ik was het niet eens met het schoolbestuur, dat wilde fuseren met de VMBO Dokter Peelen. Ik was van mening dat de MAVO beter onder gebracht kon worden in een brede school, omdat De Mere beter tot zijn recht kon komen bij een school met een havo-afdeling. Dat was voor ouders ook interessanter, omdat hun kinderen dan meer mogelijkheden geboden werden.
Ik kreeg steun van Rob Kraakman, bestuurder van de OMO en kon mede door hem bereiken dat er gefuseerd werd met het Elzendaalcollege.
Het was een goede fusie want we waren heel sterk met deze twee scholen, maar de docenten van De Mere vonden het Elzendaal te elitair. Ze verweten me dat ik conrector wilde worden, maar ik wilde liever adjunct rector worden. Die gerechtvaardigde wens, die door mijn rechtspositie werd ondersteund, heb ik in het belang van de fusie voor de school toen opgegeven.
De kinderen boden me motivatie om toch te blijven en te werken met mijn kwaliteiten: organiseren: uitstapjes, bijlessen, gastdocenten. De schoolorganisatie regelen zodat iedere docent zijn kwaliteiten in kon zetten: geen mavo docenten op havo/wvo niveau. Mavo docenten moeten vooral orde kunnen houden, zodat er lesstof overgedragen kan worden. Ook de leerlingbegeleiding had mijn aandacht: ik werd zorgcoördinator en zorgmanager. Ik stuurde diverse coördinatoren aan: van zowel bovenbouw als midden onderbouw en mavo.

CDA lid en fractievoorzitter

Vanaf 2000 werd ik actief in de CDA, ik werd door de fractievoorzitter van het CDA en Dick Wijte oud directeur van de IVO MAVO en wethouder van Nijmegen gevraagd me verkiesbaar te stellen. Omdat ik op een verkiesbare plaats werd gezet, kwam ik dus in de raad. Ik wilde iets voor de stad kunnen betekenen mijn kennis delen met anderen: Financiën, economische zaken, sociale zaken en onderwijs waren mijn aandachtsgebieden.
Ik begon met economische zaken en kreeg later sociale zaken, dat lag mij bet beste. Daar heb ik iets kunnen bereiken voor de Nijmegenaren. Het bosje van Vroom in Brakkentein is blijven staan door mijn toedoen, want natuurbeheer vond ik ook belangrijk.
De bebouwing van het NEC terrein heb ik tegen gehouden. Dat werd me niet in dank afgenomen en is me uiteindelijk opgebroken. Het koste mij mijn lijsttrekkerschap: de nieuwe lijsttrekker kwam van NEC vandaan, die had er geen problemen mee zoals ik, dat een voetbalstadion met gemeenschapsgeld gebouw moest worden.
Gelukkig zorgde de ledenvergadering ervoor dat ik naar plaats twee verplaatst werd en niet naar de onverkiesbare plek die de nieuwe lijsttrekker voor me bedacht had..
In 2011 ben ik gestopt, ik kon het niet meer opbrengen en moest ook tijd voor mijn gezin vrijmaken. Men vond het wel jammer, dat ik keuze maakte voor privé en schoolwerk.
Mijn dochter had me ook nodig, zij heeft de pabo-opleiding gedaan, maar voor de klas staan lag haar niet. Zij wilde meer naar de zorgkant van het onderwijs. Sinds 2017 coacht en begeleidt zij kinderen, ook met een beperking in haar bedrijf Stap vooruit met Preijers. Die drive heeft zij van haar vader. Ik heb haar dan ook gestimuleerd om zzp-er te worden.

Mijn CVA: de ramp die onze wereld veranderde

Het was een doodgewone donderdagochtend, 30-05-2013. Mijn mondhoeken gingen plotseling hangen toen ik de krant zat te lezen. Daar kon ik niets tegen doen en ik dacht meteen: "Dit is foute boel!" Ik heb Marion geroepen . Zij nam kordaat het initiatief en heeft mij naar het nabij gelegen CWZ gebracht. Daar werd ik aan het infuus met bloedverdunners gebracht, die maakten een bloedpropje los dat naar mijn hersens schoot en een infarct veroorzaakte. Het werd een bij-na-dood-ervaring: ik ervoer het als de hemelpoort. Er was een lichtflits en mooie bloemen en daarna een zwart gat. Hemel en hel tegelijk, maar de hel bestaat niet, dat zou God niet toestaan.
Razendsnel werd ik vervolgens naar het Radboud Universitair Medisch Centrum gebracht, waar ze me eerst wilde opereren, maar dat bleek te riskant. Drie weken bleef ik in de Radboud, dat vond ik de ergste tijd. Ik voelde me een kasplantje, daar kon ik niks en mocht ik niks. Ik had gehoopt dat de specialisten daar me konden helpen vooruit te komen, maar ik kreeg er geen enkele stimulans en ging dus op geen enkele manier vooruit. Het heeft me een stevige angst voor een ziekenhuis opgeleverd, waar ik nu nog last van heb: ik ben bang te vallen en weer in een ziekenhuis terecht te komen.
De eerste dagen na een herseninfarct kan alleen veel rusten beterschap brengen. Om de gevolgen tot een strikt minimum te beperken, moeten gedurende de eerste drie tot zes uren na het uitbreken van het herseninfarct, de nieuwste generatie geneesmiddelen worden toegediend. Daarna hebben deze geen enkel positief effect meer.
In het ziekenhuis kreeg ik een tweede nog zwaardere herseninfarct, met als gevolg dat ik nu rechtzijdig verlamd ben geraakt. Een herseninfarct heeft grote gevolgen zowel mentaal als fysiek. Wanneer je niet meer kunt lopen raak, je je vrijheid en je zelfvertrouwen kwijt. Je kunt niet meer zelfstandig functioneren en beslissen, De psychische affecten zijn misschien nog ingrijpender. De grote mate van onafhankelijkheid en onzekerheid die resulteren in onzekerheid, gebrek aan zelfvertrouwen, verminderde eigenwaarde en onduidelijk toekomstperspectief.

Ik moest veel rusten en ging door een lange revalidatieperiode. Na 24 uur kan in sommige gevallen met revalidatie en logopedie gestart worden. Deze revalidatie kan in vele gevallen maanden aanslepen vooraleer er tastbaar resultaat kan worden geboekt. Ik zal onder meer moeten accepteren, dat mijn rijbewijs niet meer verlengd werd en ik geen auto meer mag rijden.. Dat ik niet meer kan deelnemen aan bijeenkomsten van het Stadsklooster of de vergaderingen van PION

Revalidatie, maar vooral rouw

Nadat men mij in de Radboud niets meer kon bieden, mocht ik wel het revalidatietraject van de St. Maartenskliniek volgen. Daar bracht ik vier maanden door. Het werd langzaam maar zeker duidelijk, dat ik van veel afscheid moest nemen. Het opgeven van een groot deel van mijn zelfstandigheid vond ik het ergste: ik moest mij steeds door anderen laten verzorgen. Dat verlies van mijn zelfstandigheid betekende een heel moeilijk rouwproces.
Omdat ik op de Radboud een heel zieke patiënt was, kreeg ik in de Maartenskliniek aanvankelijk een kamer alleen. Mijn ervaringen met de kliniek waren gelukkig goed.

De verpleegster waren allemaal aardig, ze waren op één na altijd opgewekt. Later kon ik het gelukkig wel met de laatste toch wel vinden, want ze (Ingrid/ Maria) werd later mijn contactpersoon. Ik herinner me ook een heel verliefde zuster die een beetje loenste.
Mijn revalidatiegroep was gelukkig heel leuk. Er zaten allerlei verschillende mensen in, jonge jongens en meisjes en volwassenen die hun studie achter de rug hadden. We hebben ontzettend gelachen. Zonder hen was ik er nooit doorheen gekomen, want we beurder elkaar allemaal op, al was de een nog slechter dan de ander. We ontbeten, luchten en dineerden samen: dat was gezellig en je was weg van je kamer.
Het revalidatieproces vond ik zwaar, omdat het veel fysieke inspanning vergde. Het is net topsport. Er worden doelen gesteld en er moet onwijs veel geoefend worden, maar zonder dat er direct positief resultaat geboekt wordt. Je neemt letterlijk elke keer heel kleine stapjes. Soms om moedeloos van te worden: je moet steeds teleurstellingen omzetten in motivatie! Ik was al heel gauw doodmoe, de zware oefeningen pleegden roofbouw op je lichaam en zogen je van binnen helemaal leeg. Misschien was het ook zo zwaar omdat het weinig opleverde en ik nu toch in een rolstoel zit en met een vierpoot door het leven moet gaan.
Ik moest leren gewoon te lopen, met een rolstoel omgaan: vooral dat was een verschrikkelijk moment.
Er waren drie groepen: een loop-, een sta en een zit-groep. Aan de loop groep ben ik helaas niet toegekomen, al is me nog steeds niet duidelijk waarom dat niet lukte. Want in de eetzaal liep ik wel van de ene stoel naar de andere: ik wilde laten zien dat ik het wel kon.
Hier in huis loop ik met een driepoot, hier voel ik me veilig genoeg. Maar ik durf niet naar buiten: mijn angst om te vallen en weer in het ziekenhuis te belanden spelen me steeds parten.
Het was een heel lange en dus dure revalidatie: ik moest behoorlijk aan de bak, wat ik zelf ook graag wilde. Maar ondanks het zware traject was de vooruitgang maar heel beperkt. Ik was vaak dood- en doodmoe. Eigenlijk van alle oefeningen die ik moest doen: alleen creatieve therapie vond ik ontspannend. Daar schilderde ik en boetseerde.
Van de fysiotherapeuten vond ik Tilly de beste, vooral omdat zij mij aan het lopen kreeg, wat ik immers erg belangrijk vond. Buitenom de brug, van de ene kant naar de andere.
Ook de ergo hielp me ook goed, om mijn onbalans te verbeteren, zodat ik nu zelf uit bed kan komen. Ik vond de therapie goed, ben de kliniek dankbaar. Omdat er in de kliniek overal camera's waren, voelde ik me er veilig: als er iets met me gebeurde, werd het gezien.
In de kliniek heb ik veel gelezen, het verbaast me nog steeds dat ik daar toen de concentratie voor op kon brengen. Ik las veel over het jodendom, Israël, zionisme maar ook over de natuur.
Nu heb ik veel meer moeite met lezen: ik kan me niet op de tekst blijven concentreren, mijn gedachten springen van de hak op de tak door de chaos in mijn hoofd.

Bij het verwerkingsproces heb ik zeker steun ervaren van Margo, een psycholoog van de St. Maartenskliniek. Ik word nog steeds blij als ik haar naam: "Margo" hoor. Zij begreep wat mij bezig hield en noemde het: Van een zandweg met diepe kuilen naar een snelweg. Dat heb ik niet nog bereikt, maar er zijn wel nieuwe wegen aangelegd.
In 2014 werd ik afgekeurd. De bedrijfsarts had aan één contact genoeg om me af te keuren. Inmiddels heb ik bezoek gehad van mijn direct leidinggevende. Die heeft mij meegedeeld dat mijn functie per 1 januari aan een ander is gegeven. Ik begrijp dat elke leerling recht heeft op hulp en goed onderwijs en dat mijn team aangestuurd moet worden, want het proces moet worden voortgezet. Met of zonder mij.
Maar wat doet dit met je? Je bent totaal van slag en dit is duidelijk niet bevorderlijk voor het genezingsproces, want je wordt eigenlijk af geserveerd, terwijl je nog volledig bezig bent met te herstellen en weer terug te keren in het arbeidsproces. Het ontneemt je eigenlijk alle hoop om ooit nog terug te keren en dat doet pijn. Ik sluit uit, dat ik weer terug zal keren op het Elzendaalcollege,

Het herstelcentrum Dekkerswald

Naar het herstelcentrum Dekkerswald ben ik gegaan omdat ik niet alleen gelaten kon worden, en dus niet goed genoeg was om naar huis te gaan. Deze periode duurde een jaar.
Ik kreeg een kamer waar ik samen met mevrouw Thijsen lag, een aardige maar heel oude vrouw, waar je geen boom meer mee op kon zetten.
Fysiotherapie kreeg ik van Bob en Anton, een geweldige kerels. Zij vonden dat ze de problemen die op de kliniek niet opgelost konden worden, moesten opknappen. Dat vond vooral Bob heel vervelend.
De zorg in het herstelcentrum vond ik heel goed. Ik had een zwak voor een verpleegkundige, lief goed en knap. Ik liep daar veel rond, op zaal ook, want Bob vond dat ik moest lopen. Gelukkig raakte ik toen niet meer zo vermoeid als op de kliniek. Wel was het lastig dat van de leiding alle volgens protocol moest gebeuren, dan was het "afgedekt". Dat was vooral in De Bruuk lastig: daar had ik er het meeste mee te maken. De periode in Kraaiendal was leuker, daar waren ze niet zo strikt, waren menselijker en lieten de touwtjes een beetje vieren.
Er was een vorm vrijheid: je kon samen dingen doen. We gingen met onze rolstoelen zelfstandig op pad. Op zekere dag was ik heel ver gekomen: tot bij restaurant Sions hof. Daar kwam ik mijn buurman Jos Stolten uit Jonkerbosch tegen. Met hem liep ik voor mijn CVA vaak de N70 route. Toen vroeg hij me wat ik daar deed. Mijn antwoord was kort maar duidelijk: "Vluchten!" Soms moest ik er gewoon even uit... Jos heeft me in mijn rolstoel teruggeduwd. Hij komt me nog heel regelmatig opzoeken op dinsdag.

Naar de Plataan in 2014

Nadat ik daar uit gerevalideerd was, werd duidelijk dat ik teveel zorg nodig had om naar huis te kunnen. Gelukkig heeft Marion gestimuleerd dat ik hier op de Plataan kon gaan wonen: zoveel mogelijk zelfstandig maar met zorg. Ik had geluk dat er plek was, want het alternatief was een afdeling waar ik veel minder zelfstandig kon wonen.
Het bleek een goede keuze, ik kan hier mensen ontvangen, de zorg is optimaal en ik kan mijn dag zelf indelen. Ik hoef niets met anderen te delen "Sweet home is my castle"! Er is hier een restaurant.
Al kan ik de hoop nog niet opgeven, ik weet dat Marion me niet kan verzorgen en dat ik gelukkig ben dat ik hier kan blijven. Helaas ben ik heek vaak moe, moet ik afleiding zoeken door te kijken naar de verschillende kleuren van de auto's: op dit moment rijden hier vooral witte auto's. Dat zou nooit mijn keuze geweest zijn.
Op dit moment heb ik met mijn buren vrijwel geen contact. Het is een echtpaar, dat kennelijk genoeg aan elkaar heeft. Zij komen heel weinig buiten, misschien omdat zij blind is?
Wat ik jammer vind, is dat er zo weinig mensen gebruik maken van de binnentuin, dan zou je gemakkelijker contact met andere bewoners kunnen hebben. Ik zit er 's zomers heel vaak naar de vogeltjes te kijken.
Vanavond ga ik zwemmen in de kliniek, daar doen we in het water volleybal. Lastig is, dat mijn conditie me in de weg zit: ik wil van jongs af aan altijd winnen, maar die conditie laat me niet toe erg fanatiek te zijn.

Mijn betrokkenheid bij PION,
het platform Indische organisaties in Nijmegen
Ik ben bij deze organisatie betrokken geraakt, omdat ikzelf een van de kinderen ben die, geboren na de oorlog, geconfronteerd werd met het oorlogsverleden van hun ouders. Zelf zijn we niet betrokken, maar jaren later bleek dat ouders onbewust hun oorlogservaringen op hun kinderen hebben overgedragen. Het wordt transgenerationele oorlogstraumatisering genoemd. De psycholoog/psychotherapeut Drs. Colleen van Hutten beschrijft dit als volgt: "Transgenerationele oorlogsgevolgen zijn onverwerkte zaken die je kunt doorgeven aan de volgende generatie. In de oorlog heb je je gevoel als het ware moeten afsluiten. Voor de Indische groep, is het begin van het verplichte nieuwe bestaan in Nederland een extra nadeel geweest in de verwerking. Zij waren veelal afkomstig uit een mengcultuur. Wat kinderen niet aan gevoelens van angst, woede en verdriet mochten zien, werd wel gevoeld. Er is veel verlies geweest. Niet alleen van familie of vrienden, maar ook van het land dat ze moesten verlaten. Van "het is gebeurd, we praten er niet meer over" kun je hard worden. Als ouders niet meer in staat zijn geweest het verdriet van dat pijnlijke verlies te voelen, kunnen ze die hardheid doorgeven aan hun kinderen".
Binnen vele Indische gezinnen mocht over het oorlogsverleden van de ouders, het "familiegeheim", beslist niet worden gesproken. Gevoelens werden afgeremd of onderdrukt. Het tonen van emoties werd gezien als een teken van zwakheid. Men moest sterk zijn en altijd maar doorgaan. Dit is een belangrijke reden waarom mensen uit de Indische naoorlogse generatie hun emoties vaak verbergen. Schaamte voor hun 'zwakheid' en loyaliteit naar de ouders spelen daarbij een grote rol. Toen de eerste Indo's in Nederland aankwamen met de boot uit het verre toenmalige Indië werden ze vanaf de kade uitgescholden: met "rot" op 'Roetmoppen'
Door het niet mogen en kunnen praten over hun problemen lijkt het alsof de Indische naoorlogse generatie geen grote problemen heeft. Hierdoor zijn zij als groep moeilijk herkenbaar voor hulpverleners. In de hulpverlening krijgen zij vaak te horen dat zij zich moeten richten op het hier en nu. Daardoor kan het gevoel ontstaan dat zij niet gehoord en niet begrepen worden. Dat is ook de boodschap die hun ouders hun gaven. En dat terwijl zij juist vaak een behoefte hebben om gezien en gehoord te worden. Zo proberen zij erkenning te kunnen voor hun bestaan.
Niet alle kinderen van oorlogsgetroffenen kampen met psychische of psychosociale problemen. Het ene kind is gevoeliger voor wat er in de omgeving gebeurt dan het andere kind. Veel zal vooral afhangen van de mate waarin de ouders zelf hun traumatische ervaringen hebben verwerkt. Er moet meer aandacht worden besteed aan de Molukse Knil Veteranen. De gedwongen overtocht heeft veel leed gebracht onder de Molukken. Onder alle generaties. Dat zij bij aankomst per boot niet prettig werd ontvangen in Nederland doet nog steeds pijn en dat zij via een treinkaping of door schoolbezetting hier aandacht op moesten vestigen is zo pijnlijk.

Na het overlijden van mijn vader, heb ik de brieven heb gelezen die hij ons heeft nagelaten. Sindsdien begrijp ik steeds beter hoe hij zich al die jaren heeft gevoeld. Uit praktijkervaringen blijkt, dat vele Indische kinderen lijden onder wat hun ouders in de oorlog hebben meegemaakt. De kinderen moesten zich voorbeeldig gedragen en hun best doen om in de Nederlandse samenleving te integreren. Kinderen van de generatie Indische ouders stuiten, als gevolg daarvan, vaak op 'geslotenheid' van hun ouders als het gaat om hun Indische verleden. Wat je kwetsbaar maakt daar praat je niet gemakkelijk over. Vele Indische mensen trokken zich terug en deelden met andere Indische Nederlanders de dierbare herinneringen aan Indië. Echter over trauma's van de oorlogstijd werd niet gesproken.
Ik denk veel terug aan mijn ouders en in het bijzonder aan hun ziekte beeld en hun overlijden en wat ze voor mij hebben betekenend. Zij spraken zelden over het Javannenkamp/Jappenkamp. Ze schaamden zich over datgenen wat ze hebben meegemaakt.Mijn jeugd

Javanen

Na Den Helder verhuisden we naar Vlissingen, daar werd een broer van mijn vader, overgekomen uit Amerika, opgenomen in ons gezin.

Als voorzitter ben ik ook naar de indrukwekkende Indië herdenking in Den Haag geweest. Daar sprak voor het eerst een Indonesiër: de planoloog Ary Samsura.
Helaas kan ik me niet meer voor deze organisatie inzetten, o.m. omdat de begeleiding die ik nodig heb bij het taxivervoer een probleem vormt.

De trauma's van mij ouders hebben mij beïnvloed

En .Ik ben een vechter geworden. Vechten om mezelf te bewijzen, dat vooroordelen tegen Indonesiërs niet kloppen. Wij zijn niet lui. Ik heb geknokt voor mijn diploma's en om mijn baan te behouden Ik Op dit moment knok om fysiek te verbeteren Ik geef nooit op en kan niet tegen onrecht
Het Stadsklooster
Religie is belangrijk voor mij. Daarom raakte ik betrokken bij een initiatiefgroep 'Stadsklooster' in Nijmegen.

Indertijd omschreef de groep het doel zo:

...een stadsklooster niet als ommuurde plek maar een stadsklooster als idee. Met een kapel, een stadskerk als de Sint Stevens of een aantal kapellen waar gevierd wordt. Met een refter waar de ene keer feest gevierd wordt en de andere keer daklozen komen eten.

Met een bibliotheek waar gestudeerd en gedebatteerd wordt.

Met een grote proeftuin waar naar hartenlust geëxperimenteerd wordt

en met de deuren naar het stadsplein wijd open. Een

stadsklooster waar traditie en vernieuwing zich met elkaar verbinden.

Het stadsklooster wordt daarbij gevormd door kerkgemeenschappen, vormingscentra, orden, maatschappelijke initiatieven, denkers en doeners, zoekers en zieners, die zich allemaal in welke mate dan ook verbinden aan dit stadsklooster.

Geen nieuw instituut, maar een gezamenlijk initiatief om spiritualiteit en zingeving op alle denkbare manieren een plek te geven.

Vanuit hun professionele ervaring in bv. Zorg, onderwijs, welzijn en politiek merkten zij dat de focus op economie en financiën innovaties onder druk kwamen te staan. In het stadsklooster wilden zij hun inspiratie gaande houden. Er kwam samenwerking met het Huis van Compassie en de Raad voor de levensbeschouwing en religie. Ik heb me heel betrokken gevoeld bij deze groep, die een belangrijke rol speelde tijdens de opvang van de asielzoekers in 2015 in Heumensoord.

Ik heb bijgedragen aan het Stadsklooster door subsidies aan te vragen via de KSR zuidelijk Gelderland samen met Gerard Bal

Zorg in Nederland
Voor kinderen met een beperking zou ik graag iets willen betekenen. Ik ben van mening dat verbetering van de zorg niet zozeer om geld gaat, maar om aandacht, om ruimte om zich te ontplooien.

Zelfregiecentrum: bestemd voor ieder die meer grip op zijn of haar leven wenst.
Soms kun je daarbij een steuntje in de rug gebruiken. Mensen van het centrum helpen je dan bij het maken van eigen keuzes, leren jou je invloed te vergroten en meedoen. Daarbij gaan zij uit van jouw talenten, wensen en mogelijkheden. Ze geven ook gastlessen en workshops over leven met een kwetsbaarheid of beperking, en komen op voor de belangen van mensen met een handicap.
Sinds kort ben ik medewerker van de Werkgroep Integratie Gehandicapten: de WIG. En ik geef nu gastlessen in het onderwijs als ervaringsdeskundige over de zorg: "Hoe ga je met een beperking om".
Ook bespreek ik de zorg met studenten van de HAN. Ze leggen me een casus voor en geven aan, hoe ze de gegeven situatie gaan aanpakken. Dan geef ik tips vanuit het oogpunt van de cliënt, als ervaringsdeskundige. Via het Zelfregiecentrum Nijmegen heb ik geleerd om nog van kleine dingen te leren genieten en hoe ik met mijn handicaps moet leren omgaan.
Voor die activiteiten ontmoette ik veel mensen en heb er met veel gepraat. Namens het centrum gingen we altijd met een paar, twee soms drie mensen op pad. Ieder vertelde hoe hij/zij door het leven komt. De kinderen van het ROC stelden wel goede vragen, net zoals de leerlingen van groep acht. Maar de studenten van de HAN deden dat niet, die schaamden zich voor hun elkaar: waren bang domme vragen te stellen en uitgelachen te worden door klasgenoten. Ik moest ze echt uitdagen om vragen te stellen, spontaan kwamen die niet. Maar dat ik ze moest uitdagen vond ik juist leuk: als voormalig docent probeer je immers altijd kinderen te prikkelen. Als je ze op de man af om een reactie vraagt, kwamen de jongens dan wel met vragen, maar de meisjes nog steeds niet. Ik vond heel leuk om de gastlessen te geven, dan kwam de docent in me weer naar boven. Het liefst zat ik midden in de groep en vertelde hen dat je veel kunt doen al zit je in een rolstoel. Rondjes rijden, of met de driepoot gaan lopen. Ik ben niet zielig al zit ik in een rolstoel.
Ik ben nog bezig met een onderwijsproject, daarvoor werden de lessen verdeeld en thema's bepaald.
Op 16 en 17 mei '22 ga ik weer gastlessen geven, aan een basisschool Hibaya Akkerlaan, een islamitische school. Daar hebben veel kinderen een taalachterstand. Omdat in die culturen mensen met een beperking buiten de maatschappij worden gehouden. Dat zal wel een uitdaging zijn, omdat in die culturen mensen met een beperking niet worden geaccepteerd. Daarom is het goed dat ik die kinderen vertel wat me overkwam en hoe ik me nu voel. Het leven is niet perfect, en ik wil ze leren dat ook mensen met een beperking met respect bejegend moeten worden. Ik verwacht dat er docenten bijzitten, die eventueel kunnen ondersteunen.
Een inclusieve maatschap is voorlopig een droom, het onderwijs en de sport zijn daar voorbeelden van. Sommige dingen moet je scheiden, daarom moet er speciaal onderwijs en sporten met een handicap blijven bestaan. Vooral het voortbestaan van het speciaal onderwijs vind ik belangrijk. Ik was dan ook geen voorstander van "Weer samen naar school".
Deze kinderen hebben speciale aandacht nodig en dat kan niet in groepen van 30 kinderen of meer! Mijn vrouw, was ook leerkracht op een BS en heeft dat vaak moeten ervaren, wat haar de nodige frustraties gaf.

Stichting Koprol

Stichting Koprol organiseert sport- en spelactiviteiten voor mensen met een (lichte) beperking. Het gaat hier om mensen die graag willen sporten en niet (meer) kunnen deelnemen aan het reguliere sportcircuit. Zo organiseert Stichting Koprol bijvoorbeeld sport- en spel activiteiten voor mensen met COPD, Parkinson of een hartaandoening, maar ook voor mensen met een niet aangeboren hersenbeschadiging.
De kern van de organisatie wordt gevormd door vrijwilligers, vaak studenten fysiotherapie, die er soms een stageplek hebben.
We kunnen er heel gevarieerde sporten beoefenen: basketbal, tennis, ringbal, rolstoelhockey, volleyballen. Ik vind volleybal in het water het leukst, dan kan ik prima smashen. Basketbal vind ik om een andere reden leuk: dan kan ik het beste scoren. Sommige spelletje vind ik erg kinderachtig en uit boosheid schop ik dan pionnen om: dat helpt, want dan ben ik mijn agressie kwijt. Maar eigenlijk is het niet belangrijk wat je bereikt, maar dat je jouw mogelijkheden ontdekt en die uitbreidt.
Op dit moment zwem ik wekelijks via de stichting in de St. Maartenskliniek. Ik krijg hierbij begeleiding van o.a. Judith Kanters, een vierdejaars studente fysiotherapie, vanaf het begin ben ik zeer enthousiast. En elke week kijk ik naar deze activiteit uit. Het is voor mij erg belangrijk om op deze manier in beweging te blijven. Ik ben Judith zeer dankbaar voor dat zij mij in haar vrije tijd, zoveel plezier geeft om dit te kunnen doen. Want het is aangetoond, dat lichaamsbeweging niet alleen preventief werkt, maar ook het risico op tal van ziektes en kwalen kan verkleinen en ook een helend effect heeft op wie al ziek is. Soms blijkt fysieke activiteit zelfs effectiever dan medicijnen.
Ik doe ook veel oefeningen in het water om mijn benen te verstevigen. Op maandag sport ik, op woensdag oefen ik in het water. Daar ben ik met Judith mee begonnen, nu begeleiden andere studenten mij. Ze doen wel goed werk, dagen je uit om zoveel mogelijk aan je conditie te werken. Door met spelletje te komen die ik leuk vind, hebben ze me er doorheen gehaal. Maar tijdens het sporten moest ik altijd in de rolstoel, al kon ik met een vierpoot best lopen.
Er zwemmen allerlei mensen mee. Veel oefeningen doen we in het water, dat vind ik prettig, want dan ben ik niet bang om te vallen. Bij het zwemmen heb ik nu een vaste begeleidster: Lisanne. Zij doet ook allerlei oefeningen met me en ik hoef niet in het water te springen, wat ik niet durf, want ik kan met de tillift het water in.
Ontmoeting is heel belangrijk voor alle deelnemers, want je bent veel alleen thuis. Het is gezellig in de groep, we drinken vaak samen iets. Ik neem meestal chocomel uit de machine, want die smaakt prima.

Home Instead: mijn buddy Igor.
Home Instead Thuisservice is thuiszorg, maar dan anders, bij hen gaat het welzijn vóór de zorg. Het gaat vooral om persoonlijke betrokkenheid die de vaste caregivers leveren. Zij geven op de gewenste tijd persoonlijke ondersteuning thuis.
Mijn caregiver en buddy heet Igor. Hij kwam bij mij, nadat er iemand bij mij thuis gekomen was voor een intakegesprek. Op vrijdag, 17juni zaten we op een terrasje op Koningsplein en we dronken een 0,0% pilsjes en ik wilde graag een frietje en een serveerster weigerde dat, omdat mijn buddy

aangaf, dat hij dat niet goed vond en ik werd boos, omdat ze iemand in een rolstoel niet gelijkwaardig behandelde als een valide persoon

vervolg intakegesprek

luisterden goed naar mij, begrepen wat ik graag wilde en wat mijn voorkeuren waren. Ze vonden een persoonlijke klik heel belangrijk, gingen op zoek naar een Caregiver die het beste bij mij pas. Die match is heel goed gelukt.
Igor, die mij iedere vrijdag komt ophalen. Hij haalt mijn hele rolstoel uit elkaar en zo kan ik dan met mijn rolstoel bij hem in de auto. Samen gaan we naar buiten, gaan in de stad in een biertje drinken, een frietje eten pakken. Of we gaan zitten bij het Hoogstraatje waar je heel goed zit om mensen te kijken of we gaan de natuur in.
We zijn geïnteresseerd in dezelfde onderwerpen, zoals NEC. Hij is een echte Nijmegenaar, met wie ik ook over geschiedenis kan praten. Ook heeft hij net als ik belangstelling voor het jodendom, hoe joden behandeld werden door alle eeuwen heen. Dat ze altijd vervolgd werden omdat ze gezien werden als geldwolven.
Of we gaan naar de Waal, waar we naar het water kunnen kijken. Ik ben dol op het water, genoot altijd van Egmond.
Daar hadden we voor de vakantie in augustus 2021 een prachtig appartement gehuurd, in een complex dat aangepast was voor rolstoelgebruikers. Fijn is, dat ik op het strand niet bang ben om te vallen: dan stap ik zo uit mijn rolstoel. Ik wilde graag in het zand staan en in het water.
Dat hebben we gedaan, met familie die mij dan hielp. Ik kon dan met een "strandjutter", een soort rolstoel met grote, bijna ballon vormige luchtbanden het strand op. Ze moesten me wel met z'n tweeën duwen, want dat was erg zwaar.
Helaas moesten we eerder terug, omdat ik last kreeg ik van complicaties aan mijn luchtwegen
Voor Marion is de caregiver ook een uitkomst, zij weet dat wij er op uit gaan. Zij weet dat ik dat heel graag wil, want zij weet dat ik een mensen-mens ben. Maar door onze beperkingen lukt het samen niet meer. Als Igor komt kan zij met een gerust hart afspraken maken, want zij weet dat ik dan niet alleen ben.

De Zorgwet

Ze moeten alles protocolleren.

In het Revalidatiecentrum bestond alles uit protocollen. Alles moet volgend de regels vastgelegd worden in protocollen. Daar werd letterlijk alles genoteerd. Hier in het Verpleeghuis de 'Plataan' zijn ze meer aan het redderen en hebben gelukkig geen tijd om alles te noteren. Hier heb ik gelukkig meer vrijheid en mensen die in tijdelijke dienst, invalkrachten zijn, hebben geen tijd om veel in te vullen: daar ben ik niet voor aangenomen zeggen ze dan.
Dat mensen volgens protocollen moeten werken, daar heb ik een broertje dood aan. Uit je bed halen, aankleden en naar toilet gaan, alles moest volgens protocol. Ik ben wars van protocol: wordt er dwars van! Ik mocht het niet zelf proberen, maar dat maakt me lui. Omdat ik een inco heb hoef ik ook de moeite niet te doen. Het heeft alles te maken met veiligheid, helaas: safety first! Veiligheid boven alles.

Vooral de jonge meiden hier, die houden zich strak aan het protocol. Sommigen mogen bijvoorbeeld geen medicijnen geven en dan bellen ze iemand anders die medicijnen uit de kluis haalt. Een star document, voor de rest niks. Gemaakt aan de keukentafel niet in de praktijk, de mensen uit de praktijk die het uitvoeren worden er niet bij betrokken. De werkvloer wordt te weinig serieus genomen in de zorg, en dat geldt ook voor het onderwijs.
Toch begrijp ik wel dat de met richtlijnen willen werken, want zij dragen uiteindelijk de verantwoordelijkheid voor de zorg voor mij.

Dinsdag 25 november 2021 [HB2] ben ik naar een bijeenkomst voor medewerkers ZZ zorggroep geweest over reflectie op het werk voor een goede zorg in het kader van professionaliteit, elkaar feedback geven: 'Doen we de dingen in de zorg nog goed?'. De medewerkers vinden dat ze door het bijhouden van de dossiers niet meer aan de "warme" zorg toe komen, volgens hen liggen hier economische motieven onder en ze willen graag de regie hierover krijgen. Er ontstond een goede discussie.
Een tijdlang heb ik gedacht de belangen van mij en mijn medebewoners te kunnen bewaken door lid te worden van de cliëntenraad van de Dekkerswald, de ZZG zorggroep. Maar toen er in juni 2018 een concept "Profielen Rollen en Functies t.b.v., de medezeggenschap voor cliënten van het herstelcentrum van ZZG zorggroep" werd opgesteld, heb ik me op 11 juli van dat jaar teruggetrokken. Want ik vond niet dat ik voldeed aan die profielschets: volgens mij moet je hoogbegaafd zijn om daaraan te kunnen voldoen!

Anderhalve meter eenzaamheid: corona

Op 10 augustus 2019 [HB3] ben ik naar de longarts in het Radboud gegaan voor een onderzoek naar mijn longfunctie. Daar werd geconstateerd dat ik COPD Gold 3 heb, dat is een longziekte waarbij je longblaasjes door ontstekingen zijn beschadigd. Je hebt minder zuurstof en ademen is moeilijker. Hierdoor heb je minder energie. Normale dingen zoals traplopen, boodschappen doen of je aankleden kunnen lastig zijn. De afkorting COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (Chronische Obstructieve Long Ziekte). Het is een ongeneeslijke ziekte waarbij de longen steeds verder achteruit gaan, daarom is het heel belangrijk om op tijd de diagnose te krijgen, dan kun je erger voorkomen.

Op19 maart 2020 kreeg ik het Coronavirus en moest opgenomen worden omdat COPD een ernstig complicerende factor bij corona bleek. Ik werd in het CWZ openomen, dat was weliswaar mijn eigen keuze, maar op Dekkerswald zat nota bene de longafdeling van het Radboudziekenhuis. In het CWZ weigerde ik aan de beademing te gaan liggen, want voor mij zou dat waarschijnlijk "einde oefening" betekenen.
Ik wilde perse terug naar mijn appartement op Dekkerswald, want daar is de verzorging optimaal. En na twee weken werd ik zo ernstig ziek dat ik zweefde tussen hemel en aarde en ook de hemelpoort heb gezien: 'Je ziet eerst een licht flits en daarna prachtige bloemenpracht'
Sinds mei 2020 ben ik weer in staat om te staan. Met hulp van de fysio en kan ik hopelijk weer zelfstandig naar het toilet. In een urinaal te plassen vind ik zo onnatuurlijk en vooral ontlasting in bed is vreselijk! Dan moet de verzorging, in mijn situatie Freek en Carla, je billen daarna wassen, erg gênant. Maar sinds 22 mei, ga ik zelfstandig naar het toilet. Wat een opluchting!!! Ik heb ook ontdekt dat er goede en goedkope laxeermiddelen zijn: koffie 's morgensvroeg, frambozen.
Toen er Corona was aangetroffen op Dekkerswald mocht Marion niet bij me komen en speelden we Romeo en Julia. Ik zat op mijn balkon en Marion staat er voor. Zo hebben we toch nog contact.
Die corona periode duurde drie maanden! Vanaf 28 mei mocht Marion twee dagen per week van 14.00u - 16.00u weer op bezoek komen, maar we mochten elkaar niet knuffelen en moesten op 1,5m afstand blijven. Ze dachten dat ik gekke Henkie ben!!
Nu heb ik twee vaccinaties gehad en ook de boosterprik. Maar hoeveel variaties van het virus staan ons nog te wachten? Ik ben er bijna aan dood gegaan en besef steeds meer wat die ziekte met me gedaan heeft. Fysiek ben ik sterk achteruit gegaan en ook mijn psyche is veranderd: ik ben erg prikkelbaar geworden. Gelukkig kan ik weer zwemmen, een beetje sporten. Maar nu mijn lichaam door corona nog verder kapot is gegaan, kan Marion me zeker niet meer thuis verzorgen.

Gespreksgroep Plataan

Gespreksgroep Plataan, waarin we elkaar vertellen over ons verleden, onze ervaringen. Er worden ook thema's besproken, die je zelf kunt kiezen. Iedereen is erbij betrokken en doet mee. We bespreken ook thema's. Het leven met een beperking was zo'n thema, we discussieerden over begrippen als handicap en beperking. Allemaal zijn we op leeftijd, dragen een heel leven met ons mee. De groep bestaat uit zeven à acht mensen, bewoners van de Plataan. De saamhorigheid die we ervaren is heel belangrijk. We zoeken naar zingeving, niet perse vanuit een religieuze achtergrond.

Nog verwerken:

Nog steeds hoop ik dat ik naar huis kan komen, al zie ik het voorlopig niet gebeuren omdat Marion niet 24 uur lang voor mij kan zorgen. Maar die hoop laat ik nooit varen.

Na mijn herseninfarct werd ik in 2014 afgekeurd en er werd meteen voor een opvolger gezorgd: voor mij was het einde oefening. Zij waren er wel erg snel mee: hebben me één keer opgezocht en ook de bedrijfsarts had aan één contact genoeg om me af te keuren.
Marion is verhuisd naar de Albert Schweitzerlaan, op het oude CWZ terrein, daar is een hoge drempel en daar ben ik bang om te vallen. Marion probeert dit op te lossen door er een verhoging voor te leggen en ze regelt altijd hulp als ik op zondag naar huis ga. Helaas gaat mijn conditie achteruit en daarmee het vertrouwen in mijn lichaam.

Ik vind het nog steeds jammer, dat ik niet meer naar de Marga Klompélaan in Jonkerbosch terug ben gekomen, ik heb daar heb ik jaren goed gewoond..

De rolstoel is te breed om in huis te krijgen, dan moet ik er eerst uit. Want als ik thuis ben kan niemand me helpen, er is geen tillift. Ik ben veel zwaarder geworden, wel een kilo of tien, omdat ik te weinig beweeg, want ik eet helemaal niet veel.

Ik heb last van apneu, sinds de laatste 30 dagen wijst de laatste meting uit, dat ik minder apneus heb en door het lawaai van het apparaat kan Marion het niet volhouden, om naast me te liggen

COPD 3, en Covid-19 en een longontsteking hebben mijn benauwdheid verergerd.

Ik voel me op de Plataan iets minder thuis, ik heb hier niets met de bewoners. Ze zijn allemaal op leeftijd,

het liefst ontvlucht ik hier de activiteiten. Maar hier is het de minste van twee kwaden. Want je bent wel je vrijheid kwijt, door je beperkingen. Alles verloopt hier via programma's, protocollen. Ik ben wars van protocollen: daar wordt ik dwars van.

Ik ben vandaag met mijn buddy, Igor, naar de Plasmolen geweest en bij de Mallejan gezeten

10 juni 2022

CVA & CV

De trauma's van mij ouders hebben mij beïnvloed

Geavanceerde instellingen